La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.

Ce syndrome n’entraîne pas de complications graves, mais est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé.

Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise. Bien que les douleurs soient réelles et très pénibles, les médecins ne parviennent pas à détecter de lésion ni d’inflammation permettant d’expliquer ces symptômes. Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, à tel point que des médecins ne croyaient pas à son existence. Aujourd'hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, etc.) et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs (traumatismes, infection...) pourraient aussi être impliqués. Les causes exactes demeurent toutefois incertaines.

Le terme fibromyalgie vient de « fibro », pour fibrose, de « myo » qui signifie muscles et d’« algie » qui signifie douleur. Il a été critiqué par certains médecins, car il n’existe aucune fibrose des muscles à l’origine des douleurs. Le terme « syndrome polyalgique idiopathique diffus », ou SPID, a également été proposé, mais n’a pas fait l’objet d’un consensus international.

Prévalence

Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, 900 000 personnes en sont atteintes. En France, le ministère de la Santé estime que 2 % environ de la population est atteinte de fibromyalgie.

Environ 80 % des personnes atteintes sont des femmes. La maladie apparaît souvent vers 30 ans à 60 ans. Quelques rares cas de fibromyalgie ont toutefois été décrits chez des enfants, sans que l’on soit certain qu’il s’agisse de la même maladie.

Diagnostic

Ses symptômes nombreux et sa ressemblance ou sa cohabitation avec d'autres maladies ou syndromes (rhumatismes articulaires, maladies de système, syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable, migraine, etc.) compliquent le diagnostic de fibromyalgie. Ainsi, en Amérique du Nord, les personnes atteintes doivent attendre en moyenne 5 ans (et une dizaine de visites médicales) avant d’obtenir le diagnostic de fibromyalgie3, même si ce temps a tendance à diminuer depuis quelques années. Avant de poser un diagnostic de fibromyalgie, les médecins demandent des examens complémentaires (en particulier prises de sang et radiographies) afin d’écarter d’autres maladies qui se soigneraient tout autrement.

Ensuite, partout dans le monde, le diagnostic de la fibromyalgie repose sur deux critères établis par l'American College of Rheumatology, retenus et approuvés par un comité international :

• La présence d’une douleur diffuse pendant plus de 3 mois. La douleur doit être présente des deux côtés du corps (gauche-droite), en haut et en bas de la ceinture, ainsi qu’à la colonne vertébrale.
• Une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie (voir schéma).

Note. Ces critères sont toutefois critiqués par de nombreux médecins, entre autres parce que le nombre de 11 points douloureux est arbitraire. Ainsi, certaines personnes ayant 8 ou 9 points douloureux peuvent tout de même être atteints de fibromyalgie59. De plus, la localisation et le nombre de points douloureux peuvent varier chez une même personne d’un jour à l’autre. Enfin, certaines formes graves de fibromyalgie causent des douleurs partout sur le corps, et pas seulement aux muscles.

Le syndrome de fatigue chronique, caractérisé par une fatigue profonde et des douleurs articulaires et musculaires, ressemble beaucoup à la fibromyalgie et il n’est pas toujours facile de les différencier. La différence principale entre ces deux affections est le fait que la fatigue prédomine en cas de syndrome de fatigue chronique, et plutôt la douleur en cas de fibromyalgie. Maladies associées : On retrouve assez souvent associées à la fibromyalgie des problèmes tels que les maux de tête, troubles du côlon (côlon irritable), syndrome des jambes sans repos, troubles oculaires, tremblements.

Causes

Les causes du syndrome ne sont pas encore connues. Bien que la fibromyalgie engendre des douleurs musculaires chroniques, il n’y a aucune lésion visible dans les muscles pouvant expliquer les douleurs. Il s’agit d’une maladie où de nombreux facteurs sont probablement à l’origine des symptômes. Plusieurs hypothèses ont été avancées. Voici celles qui retiennent le plus l’attention des chercheurs.

Epuisement de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien ou axe du stress : 
On pense qu’il pourrait y avoir eu chez les personnes prédisposées, une succession de 2 éléments très importants :
- A l’adolescence ou à l'enfance, un événement très émotionnellement éprouvant, un stress puissant par exemple un inceste.
- A l’âge adulte, sur ce terrain prédisposé, généralement entre 30 et 50 ans, à l’occasion d’un nouveau stress, la personne bascule dans le syndrome fibromyalgique.
On retrouve souvent ce type de séquences chez les personnes fibromyalgiques.

Diminution du seuil de perception de la douleur
Les personnes atteintes de fibromyalgie ressentent davantage la douleur que les autres. En d’autres termes, leur système nerveux répond de façon anormale aux stimuli extérieurs : une légère pression suffit à déclencher un message de « douleur » chez les personnes fibromyalgiques. Cette plus grande sensibilité à la douleur serait liée au dysfonctionnement de certaines zones du cerveau et à des anomalies de la transmission des messages nerveux.

Anomalies physiologiques du système nerveux
Plusieurs études ont montré une diminution des taux de neurotransmetteurs, comme le glutamate ou la sérotonine, chez les personnes atteintes de fibromyalgie. De même, des anomalies hormonales (concernant l’hypophyse et le thalamus, dans le cerveau) ont été décrites chez les patients fibromyalgiques. Aucune de ces observations ne permet cependant à elle seule d’expliquer la maladie.

Facteurs génétiques
Il est désormais démontré que la fibromyalgie a également une composante génétique, plusieurs personnes étant atteintes dans certaines familles59. Plusieurs gènes pourraient être impliqués dans le déclenchement de la fibromyalgie, mais les études effectuées dans ce domaine n’ont pas donné de résultats satisfaisants.

D’autres pistes explorées

Facteurs biologiques
Un trouble métabolique de la substance P augmenterait la sensibilité à la douleur. Son association avec le stress, l'anxiété et la dépression est aussi connue.

Un manque chronique de sommeil réparateur. Il se peut que le mauvais sommeil ne soit pas seulement un symptôme, mais aussi une cause de la fibromyalgie.

Événements extérieurs
De nombreux agents infectieux ont été incriminés pour expliquer le déclenchement de la fibromyalgie, comme les virus de l’hépatite C ou B, par exemple, ou la bactérie en cause dans la maladie de Lyme. Environ 10 % des personnes atteintes de fibromyalgie déclarent avoir souffert d’une infection avant le début des symptômes60.

Dans de nombreux cas, un traumatisme physique (accident) est impliqué dans le déclenchement de la fibromyalgie. Les accidents de voiture causant un « coup du lapin », c’est-à-dire un traumatisme des vertèbres cervicales, sont souvent montrés du doigt. Des traumatismes émotionnels peuvent aussi être en cause, mais ils ne concernent pas tous les cas de fibromyalgie60. C’est le cas des sévices sexuels ou de la violence survenus tôt dans la vie, ainsi que de certains événements dramatiques (agression, attentat...).

Fibromyalgie et profil psychologique De nombreuses études montrent un lien fort entre la fibromyalgie, l’anxiété et la dépression, qui sont présentes dans un tiers des cas environ61. Les troubles anxieux sont souvent présents avant l’apparition des douleurs (3/4 des patients), tandis que la dépression apparaît le plus souvent après le début de la fibromyalgie60. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent un profil psychologique particulier, défini par un caractère propice au « catastrophisme » ou à la « dramatisation », en particulier devant la douleur. Cette attitude a tendance à amplifier l’intensité de la douleur, le sentiment d’impuissance et de détresse. De plus, les syndromes dépressifs contribuent à abaisser le seuil de la douleur. S’ensuit alors un cercle vicieux qui rend encore plus difficile l’atténuation des symptômes. Il faut noter qu’une dépression chronique finit naturellement par entraîner des douleurs et qu’une douleur chronique finit par entraîner une dépression. D’où un lien entre les deux syndromes fibromyalgique et dépressif.

Évolution

La fibromyalgie n’est pas une maladie grave, au sens où elle n’entraîne pas de complications de santé majeures. Elle n’en est pas moins une maladie pénible et invalidante pour les personnes qui en souffrent. Les douleurs sont chroniques et souvent résistantes aux différents traitements, qu’ils soient médicaux, physiques ou psychologiques. Cependant, elles ont tendance à rester stables à long terme, ou à s’atténuer. Il n’y a généralement pas d’aggravation.

L’intensité de la douleur et de la fatigue limite les activités quotidiennes et peut parfois avoir des répercussions sur l’activité professionnelle. Cependant, le fait de maintenir son activité professionnelle est bénéfique sur le plan psychologique comme sur le plan physique, comme l’a montré une étude suédoise en 200562. Des aménagements du temps de travail et du poste sont parfois nécessaires lorsque les douleurs sont très importantes.

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