Virsaviya Borun, la petite fille qui vit depuis six ans avec le coeur hors de la poitrine

Virsaviya Borun n'est pas une petite fille comme les autres. Originaire de Russie, elle est atteinte d'un syndrome très rare appelé pentalogie de Cantrell. A cause de sa maladie, le cœur de la fillette âgé de six ans est extériorisée, il se trouve hors de sa cage thoracique.

  Elle aime les poneys, la danse et Beyoncé. Mais Virsaviya Borun a une vie bien différente de celle d'une petite fille normale. Âgée de six ans, la petite Russe n'est jamais allée à l'école et elle a aujourd'hui déménagé loin de son pays natal afin de recevoir l'opération dont elle a besoin. Virsaviya est en réalité atteinte d'un syndrome très rare appelé "pentalogie de Cantrell".

Selon les estimations, la maladie concerne moins d'un cas sur un million de naissances. Elle se manifeste par plusieurs malformations survenant dans la région du thorax et de l'abdomen. Depuis naissance, Virsaviya a ainsi "le cœur et les intestins hors de l'abdomen". "Il lui manque également des os au niveau de la poitrine, certains muscles abdominaux ainsi qu'un diaphragme", a expliqué sa mère.    

"Quand j'étais enceinte, les médecins m'ont dit qu'elle n'allait pas survivre, qu'elle allait mourir", a confié Dari Borun à NBC. Mais la mère célibataire n'a pas écouté les conseils des médecins. Aujourd'hui, la fillette a six ans et son histoire a fait le tour des réseaux sociaux, accompagnée d'images assez impressionnantes montrant le cœur de Virsaviya battre sous une fine couche de peau hors de sa poitrine. 

Une opération pleine d'espoir

La santé de la jeune Russe reste très fragile mais elle et sa mère ont déménagé aux États-Unis pour peut-être réaliser une opération capable de l'aider. Après la naissance de sa fille, Dari Borun a en effet consulté de nombreux spécialistes russes et contacté plusieurs médecins à travers le monde. C'est finalement un praticien du Children's Hospital de Boston qui a accepté de traiter la fillette. L'opération pourrait permettre à cette dernière de vivre plus longtemps. Toutefois, il faudra vraisemblablement encore attendre. Après plusieurs examens, les médecins américains ont estimé qu'il est pour le moment trop dangereux de réaliser l'opération. "Elle ne peut pas l'avoir à cause d'une pression sanguine trop élevée et de ses artères pulmonaires", a expliqué sa mère. Mais "si ça descend, si elle se sent mieux, ils vont l'examiner de nouveau dans deux ans", a-t-elle poursuivi. Depuis, le duo a déménagé en Floride où le climat est plus approprié pour la fillette et Dari a lancé un appel aux dons pour l'aider à financer les traitements médicaux et l'opération