Leur prise en charge médicale repose sur des mesures dites d'intervention qui visent à améliorer les capacités et l'autonomie des enfants et des adultes atteints de ces troubles.

Également appelés « troubles du spectre autistique », les troubles envahissants du développement regroupent diverses maladies, dont la plus fréquente est l'autisme. Même s'ils s'expriment de diverses manières, ils se traduisent par trois principaux éléments : des troubles des interactions sociales, des troubles de la communication verbale et non verbale, et la présence de comportements stéréotypés et répétitifs.

Qu'appelle-t-on troubles envahissants du développement (TED) ?

Les TED (également appelés « troubles du spectre autistique ») surviennent au cours du développement de l'enfant et nuisent à ses capacités à communiquer avec les autres. Ces troubles partagent plusieurs traits communs :

• la difficulté des personnes atteintes à échanger et à créer des liens ;
• leur tendance à préférer quelques activités et à les répéter de manière excessive ;
• le fait que ces troubles sont présents de manière permanente et empêchent l'enfant de se développer harmonieusement.

On distingue plusieurs types de TED :

• l'autisme infantile ;
• le syndrome d'Asperger ;
• le syndrome de Rett ;
• le trouble désintégratif de l'enfance ;
• l'autisme atypique et les autres troubles envahissants du développement.

Les deux premières formes sont les plus courantes et les plus caractéristiques des troubles habituellement observés. Elles peuvent s'exprimer avec plus ou moins de sévérité et leurs symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre.

En France, on estime que 0,6 à 0,7 % des moins de 20 ans sont atteints de TED toutes formes confondues (0,2 % pour l'autisme infantile).

Existe-t-il des facteurs de risque des TED ?

Les garçons sont plus à risque de TED que les filles, en particulier dans les formes sans retard mental : l'autisme infantile sans retard mental est six fois plus fréquent chez les garçons et l'autisme infantile avec retard mental deux fois plus fréquent.

L'âge des parents au moment de la conception a une influence modérée. De plus, le risque de TED augmente pour les enfants qui ont un frère ou une sœur atteint de ces troubles (jusqu'à 30 % d'augmentation du risque si l'enfant a deux frères ou sœurs atteints), ce qui oriente les chercheurs vers des anomalies génétiques comme cause des TED.

Comment repère-t-on un TED ?

Trois éléments doivent attirer l'attention des parents, en particulier s'ils s'ajoutent les uns aux autres : les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication verbale et non verbale, et la présence de comportements stéréotypés et répétitifs.

Les troubles des interactions sociales dans les TED

En fonction du niveau de développement de l'enfant, les troubles des interactions sociales vont de l'isolement excessif à la simple passivité vis-à-vis de l'environnement. Par exemple, une apparente indifférence aux personnes, l'absence de réaction à l'appel du prénom ou de sourire en réponse à un sourire, le refus d'être réconforté, etc.

Les troubles de la communication verbale et non verbale dans les TED

Les enfants atteints de TED peuvent ne pas parler, dire seulement quelques mots, ou parler de façon étrange. Leurs phrases, même lorsqu'elles sont correctes sur le plan formel, ne servent pas ou peu à communiquer. Les enfants ont également du mal à imiter les expressions du visage ou certains gestes (applaudir, montrer du doigt, etc.).

Les comportements stéréotypés et répétitifs dans les TED

Un comportement répétitif est anormal dans sa forme, son intensité, sa fréquence et sa persistance. Cela va d'activités simples répétées jusqu'à des rituels compulsifs complexes : balancements, alignement des objets, fixation d'un objet ou d'une lumière pendant une longue période, etc.

Comment évoluent les personnes atteintes de TED ?

L'évolution de l'autisme et des autres TED varie selon leur forme, la date d'apparition des symptômes et leur intensité, la présence d'autres troubles (épilepsie, retard mental, etc.), ainsi que les mesures mises en œuvre pour accompagner les enfants. Les études montrent que plus les stimulations offertes par les dispositifs éducatifs et de soins sont précoces dans la vie de l'enfant, meilleure est l'évolution des TED.

Comment soigne-t-on les TED ?

Après le diagnostic de TED, la phase d'évaluation des capacités est suivie par la définition d'un projet personnalisé d'interventions. Ce projet personnalisé d'interventions permet de :

• structurer l'environnement de façon adaptée à l'enfant pour lui apporter les repères (lieu, horaires, communication, activités) et faciliter de manière importante les échanges sociaux et la communication ;
• choisir des activités réalistes et des apprentissages qui tiennent compte de l'âge de l'enfant et du milieu où il vit ;
• définir des objectifs à court terme qui s'inscrivent dans une prise en charge ayant des objectifs à long terme ;
• prévoir une durée suffisante d'exposition de l'enfant aux activités d'échange et d'éducation, pour que l'enfant reçoive une quantité de stimulations au moins égale à celle reçue par les enfants qui ne présentent pas de TED ;
• vérifier que l'enfant progresse afin de réévaluer et de réajuster régulièrement les interventions ;
• tenir compte des demandes et des capacités des familles.

La multiplicité des besoins d'un enfant atteint de TED implique la prise en charge par une équipe pluridisciplinaire en concertation avec les parents et les autres médecins de l'enfant (le médecin généraliste ou le pédiatre) et ce afin de faciliter une prise en charge complète.